For Little

広汎性発達障害の13才の娘のこと、日々、感じ思う事、趣味の洋裁のこと等、綴るブログです。

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GWの岩国

GWの4~6日。

山口県、岩国市に、旅行に行って来ました。

2年前に、行った岩国基地のフレンドシップ・デー。
昨年は、熊本地震がありました。
その被災地に配慮した形で、飛行を自粛した為、ブルーインパルスは、飛ばず。

今年は飛行が予定通り。ということで、2年振りの山口。
今回も、同じホテルにお世話になりました。

前回は、1泊で、2日目は、広島に宿泊したけれど、今回は、2泊、山口です。

毎回、子供は、子供用の食事メニューを、用意してくれます。

4日の夕食がこれ。(子供用)

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娘は、エビフライの隣にあるクリームコロッケ以外は、ほぼ完食。
普段は、あまり食べない茶碗蒸しも、食べましたね。

翌朝の朝と、夕食も、それぞれ子供用のメニューを、用意して下さって、感謝! 感激。

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錦帯橋も、美しさは変わらず。

変わっていたのは、鵜飼いの遊覧船が、出ていました。
鵜飼いがシーズンオフの期間だけ、遊覧船が出ています。
これが、2年前はありませんでしたから、この2年で、やるようになったみたい。

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前回、行けなかった岩国城。
さすがに天守閣よりは、こじんまりとしたお城ですが、ここは山のてっぺんにあるお城なので、とにかく眺めが、最高にいいですね。

20170506_4ty.jpg

錦帯橋も、こんな風に、見えます。
晴れていると、瀬戸内海の島々も、綺麗に見えると、タクシーの運転手さんや、ホテルの方が、仰っていました。
この日も、晴れていたので、良く見えていましたね。

20170506_51bl.jpg

レンズを拭き忘れて、ほこりが写り込んでしまってますが、午前中。
雲が多くて、第1区分(24数の技)かな。と思ってましたが、エアレースに参戦している室屋さんの、2回目の飛行演技が終わる頃。(因みに室屋さん、3回飛んだ。)

快晴の空に!!!
第2区分(27数の技)に、なるって、確信。

私は、一生忘れないと思う。高く飛んで、くるくるくると、落ちてくる技。
の時に、ブルーの機体のガラス窓が、太陽光に反射して。
それが、本当に、綺麗でした。

生きていて、良かった。と、心の底から思いましたね。

これでまた、日々。頑張れるって。

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人々に、勇気を与え、エールを貰える存在が、ブルーインパルスだね。
かけがえのないプレゼントを、彼等から貰った。

今回も、特別観覧席で、観させて頂いたのですが、気になったことが一つ。

見えやすいように、特別に設置されている席があるエリアなのに、どうして立つかなあ。
席は、ちゃんと段差が付いてるのに。

後ろ、子供が座っているよ。前、立たれると、見えにくくなるんだけど?
立ってはいけない。と、このエリアのスタッフの方が、注意して、回っていたけれど、結局。

無法地帯になっている。
外面は良く、でも、自国では、きちんとマナーが守れない。
自分が、日本人。と名乗っているのが、恥ずかしいよ。

2020年には、世界中の人達が、この国を訪れる。
しっかりしよう、日本人として。

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知的障害ある息子の自死 「バカなりに努力しろ」メモに/朝日新聞

・・このお話。とても他人事とは、思えない。

知的障害ある息子の自死 「バカなりに努力しろ」メモに/朝日新聞

娘でも、十分あり得るよ。
(うちは、この彼と同様、障害者枠で、企業に就職したい。と考えてるからね。)

合理的配慮の条令が、発令されてから、2年だったかな。
経つけれど、実際には、企業や、学校などで障害者が、困った時に、配慮を求めたら、それに出来るだけ応じて下さい。

*合理的配慮/ウィキペディアより。

と、なっていない。というのが、現実なのではないでしょうか。

しかし。
その一方で、障害者枠で、障害者を雇用しても、企業側に、障害のことについて。
知識のある方が、指導者になっていない。
もしくは、いないなど、専門知識を持った方が、一人もいないから、しょうがなく社内の誰かに、責任者になって。というのが、企業側の本音。

でも。
彼らに、誰かが、仕事のノウハウを教えないと。
教えるのは、雇用した企業側の責任です。
出来ません。なんて、言い訳にしかならないよ。

企業側が、自身で、専門知識を持った社員を、育成しなくちゃ。
障害者枠を、雇用で名乗るなら、必須。
これをやってくれる企業が増えたら、もっと。変わると思うな。

スターバックス、オリンパスなど、独自に取り組んでいる企業は、増えて来ているけれど、
それでも%で、表したら、極僅か。

まだまだ、足りないと思う。

全力投球で、真面目。その反面、心は繊細。
強く言われたら、彼の自尊心が、へこんでしまう。

こういうことが、ずっと続いたら・・・。

この彼のように、自分を責め、上司の言葉に、傷つき、死を選ぶ。

障害者は、いなくならないと思う。

障害があっても、普通に就職したい。という障害者の思いと、
障害者枠を設けたからには、それをうまく軌道に乗せないと・・。というような、企業側の焦り。
(枠を、埋めないといけないらしいから。)

企業側にはジョブ・コーチなどの派遣。

障害者には、メンタル面のサポートと、スキルUP。

が、障害者が、社会に出て、安心して働く為には、

障害者の社会進出と共に、この点を、充実させること。が必要不可欠だと、思う。

"バカなりに、努力しろ"

・・どんな思いで、彼は、この言葉を、聞いていたのだろう。
それを思うと、胸に詰まる。

一人で抱えてしまって、ご両親には、言えなかったのでしょう。
誰か、他に相談出来る人はいなかったのかな。

企業側に、彼の味方(ちゃんと解って指導してくれる人)が、いたら、命を絶つようなことは、彼はしなかったと思う。

ご冥福を、心より祈ります。

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娘の本棚

娘は、小さな頃から、絵本が、好きな子でした。

最初に、触れたのは、ベビーアインシュタインの、触って音が出る。絵本。

支援学校で、毎年。個別の教材として、絵本が支給されていますが、その本の数々は、学校で読んでいる為、家では、あまり読みません。


最近の、お気に入りは、かかり付けの眼科にも、置いてあった、「どんぐり村」のシリーズです。
今夜も、就寝前に、音読で、読みました。


本を読まず、携帯、ipad、iPhone、 3DSなど、ゲームばかり。している。
という声を良く聞きます。

確かに。成育上は、良くないこと。

でも、1つでも、打ち込める何か。があるなら、親御さんは、決して意見&手を出さず。見守ってあげて欲しい。と、切に願います。
それがゲームでも、お友達とのLINEでも、1つ。あるからこそ。彼等は、自分を保っていられているのですから。

それだけを、あまり。責めてはいけないような気がします。

・・心の内を、聞いてあげること。

なかなか親のほうも、出来ているな、つもり? になっていても、実際は、それが子供には、届いてなかったり・・なんてことも多くありますが、親が見ていてくれる。
と、子供に、伝わる関係ならば、子供は、いつか。

倍にして、成長した姿を見せて、くれると思う。

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一番左端にある、クラフトブック。
は、以前、国立科学博物館に、「海のハンター展」に行った時に、購入したもの。

実際に、魚の立体が作れるんです。このクラフトブック。と、どんぐりむらの本との間に、見えませんが、
小さなサイズのディズニーの本があります。

妖怪交通安全、うちにかえったガラゴ、バムケロシリーズは、特に好きなんじゃないかな。

本は、好きだけれど、世界の童話。アンデルセンとか、フランダースも童話ですよね?(児童書になるのかな。)
そういうのには、本人は、興味が向かないようで。
私が、敢えて。
娘の特性や、知能的なことを、考えて、まだ読ませてないのです。

フランダースは、有名なアニメーションで、本人は知りました。

ジャンヌ・ダルクとか、白鯨。など、父親が買ってくれた、お話の本が、私はとても好きでした。
ジャンヌ・ダルクを、読んだ時は、彼女に憧れたけれど、娘には、話として。

売られている本を、見ると、絵が殆どなくて、文章表現だけ。のものが多いから、娘は、開いた瞬間。そのまま、スルー。(ToT)

なので、娘には、おやゆび姫なら、おやゆび姫のアニメや実写版などを、見せてから、本に興味を持たせる。
それが、やはりいい感じ。

文字列だけだと本人理解に、難しすぎるんですね。
ここに、少しでも解説として、絵が入っていればいいのですが、基本。やはり文字が多い。

視覚的に、最初は、見せて、興味を持ったら、本を買ってみる。
というのが、娘には、合っているかもなあ。

たまに、スーパーのレジ近くで、家なき子、おやゆび姫、小公女とか、のお話を、絵で表現している絵本を、見かけることがありますが、あれは、きちんとした装丁と、一昔前の絵柄に、変えたほうが、人々の目に、付くと思う。

絵柄が、今風じゃない。
親として、話として知っていても、絵柄は、旧いと感じます。

その世界のお話の本。まで、拡がらないのが、私としては、目下のところ。小さな気になる悩みであります。
しかし。

娘は、そんなこと。気にしていません。~~;
いつでも、ひとり。先に行きます。

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娘の発熱。

土曜日の朝あたりから、発熱。

前の日の金曜日に、咳が出ていたので、学校から帰宅後に、かかりつけ医を受診しました。
その時は、痰の絡んだ咳はあるものの、元気。

しかし、朝。起床してからが・・・。冒頭にあげたように。

それからが、早かった。急激に悪くなって、37~38.5℃を、行ったり来たり。

咳も、次第に痰が多く絡むような咳が。

・・うーん。これって、二年前にかかったマイコプラズマ肺炎に、症状がそっくり。

そう、確信して、自宅近くの小児メディカル・センターが、休日診療をしていると、市の広報で観て、午後に受診。

マイコプラズマ肺炎にかかったことがあると話して、医師は、マイコプラズマ肺炎かどうかの検査は、時間がかかるので、胸の音を聴いて、それに近い薬を出しましょう。

と医師。
最初は、ジスロマック。と仰いましたが、前日のかかりつけ医の、処方で、オゼックスを、処方して貰って服用。

していると話して、お薬手帳を見せました。夜、酷く咳き込みます、と私。

咳止めを、強めの薬を処方して貰ったけれど、どうも、娘にはこれが合わなかったみたいで。
めまいが、人によっては起こる薬と、処方された紙には、書いてあったけれど、そのめまいが起こって、
娘に聞くと、吐いたらしい。

*フスコデ配合錠という薬です。

今朝からずっと、嘔吐していて、すぐにいつもの処方されている咳止めに戻しましたが、就寝時に、咳き込むのは、変わらず。

もともと喘息の気はあるけれど、喘息と診断されるほど、酷くはないんです。親の私と同じ。

抗生剤が、今の症状に合ってないのだと思う。
明日、もう一度、受診して、ジスロマックを処方して貰おうと思います。

今回は、親の私が、ちゃんと娘の状態を、把握して、判断する、判断力の眼が、間違っていたね。
そのぶん。娘には、苦しさを与えてしまいました。

ごめんね、娘よ。そう思ったら、申し訳なくて、涙が出てくる。

薬について。
私は、知識がなさ過ぎるかも。もっと、勉強します。

自責の念を込めて。

3日までに、良くしないと、岩国が・・。
GWの4.5.6は、岩国基地のフレンドシップデーに、参加する。予定なのです。

・・焦ってましたね。(><;)
ごめんね。



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中学2年生、最初の個人面談

25日に、あったので、行って来ました。

今年度は、昨年。
違うクラスの担任だった女の先生が担任になりました。因みに、美人なのに、独身。(笑)

昨年の、女の先生は、隣の市の中学校から、異校種期限付異動の制度を利用して、来た先生で、2年間の期限付。
今年1年で、来春には、籍がある中学校に戻る先生でした。

今年度も、本当は、この先生が良かったけれど、この先生は、同じ学年の違うクラスを、受け持っています。
学年単位で動く時は、娘とも、話をしたり、ふれあってくれているよう。

この先生も、美人なのに、独身。(笑)

娘が、二人の先生に、「先生、何故、結婚しないの?」と、聞いているみたいだけど、そこは先生たち。うまくかわしているようです。

スミマセン、少し話が逸れましたね。

娘の同級生のお母さんたちから、先生の評判は、聞いていたし、特に心配はしていませんでした。

娘の様子を見ても、毎日。元気に、楽しそうに学校に行っているので、クラスと先生と上手くいっているのだなあ。
というのが、解るし、ね。

今回、専門が保健体育の先生で、まだ月経が始まっていない娘にとっては、まさにジャスト!!なタイミング。
親の私が、思うに、おそらく。

今年度中か、年度をまたぐか。には、月経がやってくる。と、私は見ています。
既にいつ。起こっても良いように、学校と自宅には、準備はしてあります。

学校で、始まった時は、まずは先生に対応をお願いすると、思うので、それは面談時に、先生にお話して。

なかなかシビアというか、何というか。
頭は、実年齢より幼いけれど、身体は、普通に大きくなる。これから、ますますギャップが、出てきます。

見た目とのギャップで、色々と偏見の目で見られたり、驚かれたり。することも多くなるだろうけれど、それでも胸を張って、娘らしく。生きていって欲しい。

周囲の人たちに、聞かれたら、「私は、発達障害があるから。」って、笑って堂々と、言えるくらいに、ね。

仕事して、働いて収入を得ることも、勿論、大事だけれど、それ以上に、自分らしく。いる、いられることが、長い人生を生きる。
上で、お母さんは、とても大切なことだと思います。

今回の担任の先生も、とても良い先生。しっかり見てくれているので、私は、何も心配はしていません。

娘の同級生のお母さんの1人が、「支援学校にいる間は、守られているから、安心感があるけれど、ここを18歳で。出たら、障害のあるなしは、関係がなくなる。大事なのは、その後。」だと、言っていました。

・・・本当に、その通りだと思う。

同じ世界と、社会に、生き、同じラインに立つ。
のですよ。

様々な困難と立ち向かうことになるのは、むしろ。
社会に、出てからではないかと、私も思っています。

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