2012_09
30
(Sun)23:00

凄いね、タイフーン!!

台風。

関東直撃コースだな。

夕方6時くらいから雨、風かなり強くなりました。

よって窓があけられないので、部屋が蒸し暑いです。


明日は、都民の日で、学校はお休み。
昨日、運動会があった市内の小学校も、振替日でお休みです。


夕方。修理に出したPCが戻ってきます。

ようやく、携帯更新から、開放される。(涙)

画面が大きいのに越したことはありません。


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2012_09
29
(Sat)23:27

副籍校の運動会。

今日は、娘の副籍がある地域小学校で、運動会が行われました。

副籍制度の交流で、毎年、招待を受け、みんなの勇姿を見に行かせて貰っています。

今回、交流クラスの子供たちから、5通ほどお手紙を、事前に貰って、
「頑張るので、ちーちゃん、必ず来てね!」「大玉ころがしもあるから、見に来て下さい。」

と、丁寧な字でみんな、自分の名前と娘の名前を、書いています。この、手紙は、私も娘も、ちょっと感激。

今までは、1人の子がメッセージを書いてくれて、いましたから。

副籍は、継続することで、周りの人たちに、「ちーちゃん、だね。」と、知ってもらえる。
というのが、メリットの1つ。

うちは、もう3年目になりますが、娘の名と顔を知っている子どもたちが、交流クラス以外や、他の学年にいて。
その子たちが、帰りの通学路などで、会うと、声をかけてくれるようになってきました。

全然、面識のない子が、○○ちーちゃん、だよね? と。(笑)

こういう事、交流してなかったら、絶対、なかったと思う。

うちの支援学校でも、直接交流、間接的交流のどちらも選択せず。
全く、健常の子どもたちと、交流させてらっしゃらない親御さんも、少なからずいる。

気持ちは、解らなくない。

障害があるから、恥を晒したくない、迷惑かけたくない。など子どもを、世間に出すこと。
に、勇気が持てない、のでしょう。

でも。

その一枚の殻は、破ったほうが、断然、いい。

交流することで、何物にも代えがたい刺激が彼等から、貰えるもの。
それは、度に限らず、子どもに何かしらの成長を、見せてくれるものに、変わる。


運動会。
午後に、私に用事があったので、午前の部だけで、失礼しましたが、帰る時、みんなのところに行って、
声をかけました。

「ちーちゃん、来てくれたんだー!」

私が、「みんな、上手だったよ、頑張ったね!」と声をかけたら、子どもたちは、ちょっぴり、照れくさそうにしてました。(^.^)


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2012_09
27
(Thu)23:57

少しずつついてきたコミュニケーション力

広汎性発達障害の娘にとって、物心ついた時からの鬼門の、コミュニケーション力。

だいぶ良くなったけど、それでも意思疎通が上手に出来ずに、いる。
時があります。

そういう時は、大抵、独りふてくされています。

(話が一方的で、相手の子が?と思う時です。)

かつ私がお迎えの付き添いで、いる、
時の事でなら私が補足して、相手の子に娘の言いたい事を、相手の子に伝えています。

だけれど、最近は、私がそうしなければいけない場面も少なくなって、きました。

今日の絵画教室も、教室の仲間と上手くコミュニケーション、とれていたようです。

教室の小学生低学年組で、流行っているたまごっちを、介しての通信。

教室で一緒の二年生の男の子の、妹さん。(幼稚園、年少)
と一生懸命、話をして。

頑張って、娘はお姉さん。してたね。

その様子、後方から見ていて、“成長したなあ。”としみじみと感じましたね。

娘にとっては、なくてはならない、「自身を受け入れてくれて、自分らしくいられる場所。」
何だろうと親の私は、思っています。


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2012_09
26
(Wed)23:59

障害は個性?それともそうじゃない?

今は、私も当たり前のように、ハンディキャップを持っている娘と、向き合う事が出来ている。

そう、自分を納得させ、娘の障害を受け入れるのに、丸一年はかかったと思う。

その際、同じ障害のお子さんを、育てる方のブログに、「障害は個性だと思えば、受け入れられる。」と、書いてあって、その時はそういう考えもあるんだな。

と、受け入れられずに困っていた私は、早速。
それを実践してみた。

結果、受け入れられたのだけれど、娘が8歳になった現在。

個性という言葉を使って、全てを括ってしまっていいのかな?と、疑問に多少、思うことがある。

個性じゃなくて、その子の障害の特性と言うほうが、私にはシックリくるよ。

娘本人は、健常者とは、違う。ハンディがある。とまだ気がついていないしね。
個性という言葉を使うなら、本人が自分の障害について理解?

した時に初めて個性といえるんじゃないかな。
初めは、「障害は個性。」私もそう思って、育児してた。から偉そうな事、堂々と言えないんですけれどね。


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2012_09
24
(Mon)23:58

仮面ライダーのおもちゃ、購入権利、抽選?!

プレミアム・バンダイ

知り合いの男の子を、持つ親御さんから、仮面ライダーのおもちゃが、手に入らないの~。

と聞いて、?と。

普通に買えるんじゃないの。と思ったのだけど、全く違うんだね。

何、買うのに抽選だあ?

買える権利の抽選に当たらないと、買えないんだってね。

巷のオークションなどで、5万円の高値になってるのもあるとか。

同じバンダイ。プリキュアのおもちゃは、普通に買えるのに、おもちゃが買えない!
って、どうなのよ。

これじゃ、男の子達、可哀想だね。これからは、クリスマスもお正月も、やってくる。
欲しくても、当たらなきゃ買えない。
なんて、ヒーローじゃない!!

今日、娘の新しい上履きを買いに、近所のイトーヨーカドーに、行ったんですが、
29日発売の、ゾートガン?。

9時10分から、抽選に参加する為の整理券を配布する。
という告知が、男の子用おもちゃスペースにデカデカと掲げられていました。

不公平感がないよう、万人に行き渡るようにする。のがおもちゃ屋の仕事であり使命でしょう。

並んでいなきゃ、抽選に申し込みしなきゃ購入、出来ない。なんて、夢がないね。

おもちゃは、子どもたちには、夢を見させてくれるもの。
だから、1人でも多くの子どもたちに、行き渡るように、私は願っているよ。


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2012_09
24
(Mon)01:29

めちゃ混みディズニーシー。

昨日、書けなかったリポート、今日、書きます。

ディズニーシー。

物凄く混んでいました。

以前。
当日、行ってパークに夕方まで入園出来なかったことが、あってそれ以来。

必ず事前に日付け指定の引き換え券を、購入してから行っています。

娘が新しく出来たアトラクション。

トイ・ストーリーマニア。に行きたい!
そう、行く前から言っていて、流石は、NEWアトラクション。

既に多くの人が並んでいます。
この時点で待ち時間3時間半。

長かった~。

当のアトラクション。
ディズニーランドにあるバズ・ライトイヤー、モンスター・インクと同じで、シューティングゲームです。

苦手な部類だけど、今回のは私にしては、命中率は高め?
だと思っていますが。笑。

並んでいる間に、夫にビッグバン・ビートの抽選に行って貰いました。
結果、当たったのですが、第一回目の1.2階席は、開演前に早くから並べば、見られるそう。

抽選なのは、5回公演がある内の一階部分だけです。

それぐらい貴重な当たり。

ミッキーがドラムを叩くシーンがありますが、それが物凄くカッコいい。

ニューヨークで、ブロードウェイのミュージカルを見ているようでした。
ディズニーシーにホールはあるけど、此処だけ別世界。

私が観たディズニーのショー。その中でも最高のものだったね。
先の7月に代々木で、観たディズニー・オンアイスも、良かったけど、どちらが1位?

と聞かれると、やっぱりビッグバンドビートだな。(^_^)v

前から8列11番。

ちょうど真ん中、良かったです。

シーは、小学生以下の子どもは、全身仮装OK。

大人は、ハロウィン・イベントの為に販売されているアイマスクを、つける。
という事だけ、許可されています。

お酒も飲めるし、大人の為のパーク。
というイメージを崩したくないのでしょう。

娘は、そのアイマスクが、いたく気にいったようで、家に帰ってきてからもずっと付けてた。(笑)

最後に、ヴィッレッジ・グリーティングプレイスで、ドナルドと一緒に写真を撮って、帰ってきました。
ドナルド、可愛かったです。

1348297156319.jpg

写真。(サムネイル表示です。クリックすると拡大画像がでます。)
お昼にセイリング・ブッフェで食べたミニ・ケーキ。

小さいかぼちゃ型のチョコがのってます。



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2012_09
23
(Sun)01:34

ディズニーシー。

つい、30分くらい前に帰宅しました。

閉園の22:00までパークにいたので。

詳しいことはまた今日の(23日)夜にアップしますね。

では、皆さま、おやすみなさい。

最後まで目を通して頂き、誠にありがとうございました。
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2012_09
21
(Fri)02:02

だんだん難易度が上がるチャレンジ3年生

二学期に入り、途端に「チャレンジ3年生」のテキストも、難易度が上がり、
娘には、だいぶハードルが高くなりました。

コンパスを使って円を描くとか、直径、半径は何センチ?
といった問題が、テキストに普通に出てる。

コンパスは買ってあげたけれど、輪を描くのをなかなか出来ず、苦労していました。

割算。一桁はいい。二桁になると、もう解りません。

答が解らないと計算機を使うのは、いかがなものか。ちーちゃんよ。

理科、社会は絵が多いので、本人にも、わかりやすいよう。

今もかなり教え方を工夫しているけれど、更にまた工夫が必要だろう。

まあ、理解力と読解力が100%。つくかどうかは、別として、
娘は楽しく取り組んでいる。ので今のところ、それが一番かな。

2012_09
20
(Thu)00:02

月日、時間の認知力

今日の連絡帳で、知ったこと。

娘の担任の先生。ここ2日お休みだったそう。

それで娘が先生に、「先生~!久しぶり。」。

何日間、間があいたか?

など日にちの感覚、解っていないところがある。と私は思っていたのですが、
今日は何日、何曜日。

だいぶ理解してきたということなのかな。
「22日にディズニーシーに、行くの。」と説明出来る。
22日が土曜日だと解っているということですね。

前は読むのが、難しかったカレンダー。まだ日にちを間違えるなど、
僅かながら危なげなところはありますが、ほぼ大丈夫。(^.^)

後は何時何分。と短い針をどちら寄りか。
きちんと読めるようになると、ちーちゃん、もっといいね。

尚、もっといいのは、長い針の41分とか43分と細かい分を読めるように、
なったら。

お母さんは、貴方が大好きな「よみうりランドのプリキュアショー。」に連れていく事を、約束するよ。笑い。


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2012_09
18
(Tue)23:51

みんな、障害児、産みたくないんだね。

既にあちらこちらで、NHKの番組。「出生前診断、その時、私は。」
話題になっていますが、私も放送時間には、見られませんでした。

なので、今日。

娘が学校に行っている間に、一人で見ました。

まず一つ、思ったこと。みんな、障害のある子供なんて産みたくないんだね。という事。
経済的な理由で、育てられないとか、働きながら育てるのに自信がない。

と言って、ね。健常の子でなければ嫌だといって。

お腹の赤ちゃんに検診で何らかの異常が見られ、出生前診断だけを行う専門の病院。
その病院を訪れる8割の方達が、堕胎を希望し、残り2割の方達が産む選択をするそう。

..何とも哀しい。

これは私の個人的に考え思うこと。

なんだ、やっぱり最後は皆、向き合うことから逃げる、のね。
と見てて少なからず、感じた。

妊娠するということは、お腹の赤ちゃんと、母親が繋がるという事だと思う。
だから。

僅かばかりの迷いがあるなら、産んで欲しいと思います。


診断の検査項目の用紙、凄いですね。あんなに細かくチェックするんだなあと思いましたが、ここにもし仮に世の中全ての障害の有無が判る項目があったなら?

考えただけで、身震いする。

事例に上がっていたニ家族。
結局、ギリギリで中絶を取り止め、産む選択をされた。

私は見てて、心底、ほっとしました。

それが良いか悪いか。ではなく家族として。
幸せな事は、何なのか。

家族としての在り方は?
そこから目を背けず、真剣に考える。

番組ではありませんが、一人、一人に、今。
問われている。のだと私もそう思います。


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2012_09
17
(Mon)23:50

同居、61歳男性。山中で遺体発見。

同居61歳、男性。遺体発見。か。

何でこんな事になってしまったので、しょうね。

会社を経営していて、裕福だったそうだけど、最近は経営悪化。
でご自宅の100万円?の賃貸料も待って貰っていたとか。

それでも。

安易に死を選ぶなんて、愚かだ。
それも妻子を道連れに。

せめて、5歳の息子さんだけでも、殺めずにいて欲しかった。
事情が事情だから、この子の人生が順風満帆にいくとは、必ずしも言えないかも知れない。

親が作ってしまった借金を成人してから、払わなければいけない。という事を免れないだろう。
債権者には、返さなきゃ。そうじゃないと筋が通らない。

けれど、子供には、生きる権利があるんだよ。
その大事なものを、親の私情で奪っては、駄目。

まさか父親に命を奪われるなど、思いもしていなかっただろうね。

たった五年しか生きてないのに...。

心より、ご冥福をお祈り致します。


全然、記事とは関係ないけど、あーっ、携帯更新
物凄くやりにくい。

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2012_09
16
(Sun)19:32

パソコンが壊れた~!!

わが家のSONY VAiO。

買ってまだ一年しか経っていないのに、もう不具合が。
電源入れても、きちんと立ち上がらなくなってしまいました。

どうもハードディスクが駄目になったようです。

VAiOは、壊れたり、何かしらの不具合が、出やすいとどこかで聞いたな、そう言えば。
これは、噂?かと思ったけど、本当に一年も経たないうちに、修理に出そうとは!


そういう事になったので、20日に修理に出します。

なので、更新は、暫く携帯で致しますので、今までより更新の頻度が若干、落ちると思いますが、あまり間があかないよう出来るだけ頑張って、更新しますね。

たぶん、二週間は、携帯です。


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2012_09
15
(Sat)23:55

小学生の娘2人を絞殺容疑、母親を緊急逮捕 京都府警

小学生の娘2人を絞殺容疑、母親を緊急逮捕 京都府警

これ、ニュースを聞いたときは、驚きましたけど、少しずつ解ってきた報道によると、
母親サイドの考えによって、何も罪のない子供達をいきなり殺めた。・・らしい。

自分の友人に迷惑をかけた。だから自分も死のうと思った。

そう警察には、供述しているそうですが、自殺しようとした形跡は見られないそうです。

ということは、短絡的、衝動的に殺した。ということですよね。


こういう行動。普通の心理状態にある場合だったら、取らない行動。

私は、ふと思ってしまったんですが、この母親の方。

たぶん、何かの発達障害とか、精神障害を抱えているのでは?
ないのかな。

普通、人に迷惑をかけた。っていうなら、自分だけで死のうと思うでしょ。

それなら、家族を巻きこまず、自分だけ死を選べば良い。
だけど、子供達をこの世に残していくのは、可哀想だから、一緒に連れて行く。と言っている。

通常の思考回路になっていない思い込みのようにも思える。


本当の真相は、警察の捜査によって明らかにされていくんだと思うのですが、話が二転三転する。そうなので、おそらく母親側にハンディがある。

ような気がしてなりません。
その反面、自分がした事を、夫に電話で報告出来るほど、冷静。


世間では親が子を殺害した。というニュースは、耳に蛸が出来るくらい、良く聞きますが、今回のは、それとは別。
という違和感を感じる。

そうじゃないと本当に良いけどね。でも、母親の供述をみるとつじつま合わないもの。

子供達。

本当に哀れだね。
まさか、突然、親に首を絞められて殺される。なんて思ってなかったよね。

夫は妻をちゃんと見ていたのかな。
それに尽きる。と思う。

少なくとも、配慮してたら起こらなかった事だろう。

もしくは、犯罪を犯してしまった母親と同様に、旦那さまも、奥さんの障害について、解っていなかったのかも知れません。

勿論、そうではないこと。を、祈るけれど、今回の事件は、理由がなく突発的に、妻が起こしたこと。
だと私は、感じ思う。のですが、これが違う。ということ、祈っています。


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2012_09
14
(Fri)23:58

モール

100円ショップで、買ったモール。

娘は、早速作っていました。

DSC03011.jpg

ハート、星、魚。

DSC03010.jpg

星は形作るのが、大変そうなので私が手を貸しました。
子供の頃に帰ったみたいで、ママも楽しかったよ。


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2012_09
14
(Fri)10:58

ダウン症を受け入れ、歩む娘

昨日の朝、朝日新聞のデジタルサイトに、出ていた記事。何気にスマホを見ていて、気になったのでリンク先を載せます。

途中までは、閲覧出来ますが、その先をお読みになりたい方は、登録してからなら読む事は、可能です。
基本は、有料ですが、無料登録で、一日3つまでならログイン後、閲覧出来ます。

ダウン症を受け入れ、歩む娘。

出生前診断、命を考えたとき、選択した親達は。


ダウン症を受け入れ、歩む娘。という作文を書かれた、蓬田 裕子さん。

彼女の娘さんは、現在28歳で、福祉作業所に通っています。

ダウン症と解って、その障害と向き合い、受け入れるまでの心の葛藤が、蓬田さんの書かれた文面から、痛いほど読んでいると伝わってきて、自然に目から涙がこぼれていました。

こんな風に、淡々と新聞記事に書けるようになるまで、どれだけの辛さを乗り越えて来られたのか。

と彼女の気持ちを思うと、「大変でしたね。、頑張りましたね。」と声をかけそうになるけれど、何故か、そうは言ってはいけない。

そういう気がします。

実際に、産んで育てている方達のこういった話を聞くと、安易に命について、考えたり、語ったりする。ということにもっと、慎重にならなくてはいけないのかな。

ともお読みして、感じました。

例え、ダウン症でなくても、子を持つ親なら、蓬田さんが感じた思いは、理解出来るんじゃないかなと思います。
こういう思いと迷いは、子育てをする上で、種類はどうであれ、誰にでも抱えることなのかも知れません。



この記事を載せて下さった朝日新聞さんと、素敵な作文を書いて下さった蓬田 裕子さんに、感謝致します。


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2012_09
12
(Wed)23:56

CHICAGOのコンサート

今夜は、好きな人にはな話題。

何これ? という人には 何がなんだか、解らない話かも。

以前も、ここで音楽が凄く好きだということを書いたと思います。
夫と知り合ったきっかけも、その音楽です。

洋楽を聴くことにはまって、色々、CDを買って聴いたり、そのアーティストのコンサートに行き出したのは、28歳。と二十代後半。

その中でも、CHICAGO(シカゴ)が大好きで、何回、ライブ観に行ったかなあ。
知っている方は、私のようなアラフォー世代。

若い方だったら、♪素直になれなくて。という曲を歌っているバンド。と言えば解るかな?

今度、その彼らのコンサートに私ひとりで、行きます。
・・そうです。CHICAGO好きな私に、夫がチケットを買ってくれました。

夫のその優しさと配慮が、もの凄く嬉しい。
と、いっても、これには見返りがあったんですよ。(^^:)
それは機会があったら、ここで書きます。

メンバー、私が好きだった頃より、一人変わっていますが、それでも往年のヒット曲を聴けるのは、嬉しい。
そして何より、「一人で行くライブ!!」独身時代に戻ったよう。笑。

最近、買って貰った待望のipod-nanoに、好きな曲やアーティストのアルバムを何枚もitunesで入れて、娘をバス停に行く送迎時に、聴いてます。(そうしないと聴く時間は取れませんからね。)

リストに、CHICAGOも入れました。

知ってるかなあ、ジェイソン・シェフや初期メンバーのロバート・ラムさんとか全然、現役です。

私にとって、好きな音を聴く。ということは、頑張る活力を貰えること、なんですね。
だから、アンドロイドの携帯でYoutubeを観る。

より、実際に耳で音が聴けるものが、欲しかった。

障害児、相手にしてると疲れる日々が、お陰で少し楽しいものになっています。

10/20 Saturday. 東京国際フォーラム。

楽しみです。これがあるから、今日も、頑張れている。

当日は、ここぞ!とばかり、思い切りお洒落して行くつもり。
だって、こんな機会、滅多にない。

次は、娘が成人するまでない・・と思うもん。

当日は、娘のお守り、パパ、宜しくお願いします。


今年もまた、鈴鹿へF1観に行くパパ。

これが見返り。笑。

娘には、Disney Sea。本人に聞いて、娘がシーが良い。と。
トイ・ストーリー・マニアが観たいとの事。


コンサート行ってみる?
と聴くから、答えたけど、妙になんか怪しい。
やっぱり、これじゃん!

でも、家族みんなが大好きなところに行けるから、良し!としよう。


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2012_09
11
(Tue)23:59

DJタレント、坂上みきさんの出産。

さっき、ZEWS ZEROでちらっと話題に上がっていた、坂上みきさんの出産のニュースを見て、夫が私にこう言った。

「本人は子供を授かった経緯を隠して、私は幸せです。」
というのはいかがなものかと。

その報道で、40~50代のキャリアウーマンの人達が、なら私も妊娠出来る!
と安易に思い、同じ行動に走り、結局は授からなかった。

という風に、彼女達を煽ることにならないか?

それはそれで、酷だと。

ママはどう思う?


パパは、理論的&建設的に意見をいう人なので、単純思考で、感情の起伏の激しい私としては、突然、投げかけられた質問に対して、即座に答える事が出来ないことも多い。


当然。 今回も答えられません。うーっ、悔しい。

でも、パパの言うことも、ごもっともかなと思います。

結婚、妊娠、出産。を仕事の為に、適齢期をスルーしてきて、それなりに充実した日々を送る中、運命のパートナーと巡り会って、恋に落ちて結婚。

それでもやっぱり、淋しい。女として生まれたからには、その機能を使ってみたい。
そう思うのは自然だと思います。


でも、それには。

限りがある。ということを知らないといけない。
53歳で、産んで育児する?

坂上さんは、今回。たまたま治療が上手くいって、妊娠出来たのでしょう。
全ての方達が、望んだような結果になるとは、限らないよね。

その治療をするなら、もっと早くに、そう出来るチャンスはあっただろうし、 子供が大人になるまで、自分が生きてない。
なんて考える。ということには、少なくともなってなかったと・・思う。

子供が二十歳になるまで、自分が生きられないかも知れないよ。
私ならそこまでしないだろう。

せめて成人する、させるまでは自分の命が、存命であって欲しいと、私は思うけれどな。

それには、子供を育てるのには、親の責任が伴うからだよ。反対に子供が、可哀想じゃん。
妻、45~50。夫、50。が、親が生きている間に、子の成人を見られるボーダーラインだろう。

20年後。妻70。夫80。・・う~ん、ですよね?

キャリアで生きてきた。確かに淋しいと思う事はあると思う。
でも、そう生きる事を私が選択したなら、その人生を全うする。

私はその運命をそのまま受け入れる。


諦めない?
そうじゃない。自分が欲しい幸せの為に、わざわざ高額の不妊治療をしてまで、超高齢出産をしたいとは、思いません。

女性間の間で、意見の分かれることだろうね。

キャリアウーマン。

かつての私が憧れたこと。身内にそういう方がいたから。
私は生涯、独身を通して欲しかったけど、私の憧れの叔母さんは、結婚しました。

独りは、やっぱり淋しいんだ。と。

なら、何故。

人はみな、早くに家族を持つことが、自分の最終的な幸せに繋がる。と思うのでしょう。
家族が欲しいから。ですよね。

だけど、その家族を持つ。ということには、親の年齢に限りがあります。

高齢で結婚し、出産する家庭もある。成人まで、それを過ぎた頃まで、生きられないかも知れない。

それが超高齢出産で迎える、子の背負うリスク。自身のお子さんが、幸せ?

私にはそう言えない。

でも、こうして夫婦間の間でも、話題にし、「高齢育児」について。

そう考えるきっかけを与えてくれたのは、今回の坂上さんのニュースでしたね。


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2012_09
11
(Tue)14:18

親より先に逝くこと

今朝、知り合いのママさんの、9歳の娘さんが亡くなった。と話に聞きました。

その子は、生まれつき心臓が悪く、激しい運動が禁止されていたそう。

夏もクラスのお友達が、プールに入る中、自分は一人、蚊帳の外。

「入りたい。」という思いを抱いていた・・と、親御さんに聞いた事がある。


この子もそうですが、先天性の病気や、発達障害を持つ子供達は、親より先に逝ってしまう確率。

少なからずとも、ありますよね。

こんな風に書くと、不快に思われる方も、いらっしゃるかも知れませんが、健常のお子さんより、リスクは高めなのは、確かなようです。

何かの発達障害を抱える人は、てんかんの発作が出る確率が高いのだと、少し前のニュースの中で言っていました。

だから、それを考えると、「もしかしたら、万が一の時。」というのを親も、頭のどこがで気に留めて置かないといけないのかな。と思う。


・・・親より先に逝ってしまうこと。

もし、娘が私より先に逝くことになったら、私はその事実を、素直に受け入れられるだろうか?

時間がかかるかも、知れないけれど、たぶん、きっと受け入れられる。
それまでは、沢山、泣くだろう。涙の井戸が涸れるまで。


それが生きるということだから。


だからこそ、今を精一杯生きる。

娘には、私の一生分の愛情を注ぐこと、が今。私に出来る事だ。


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2012_09
09
(Sun)23:22

若年性アルツハイマー病、患者の現実

フジで今夜、放送があった「ビューティフルレイン」。

観た方、いらっしゃいますか?

放送時間帯に、cs放送のフジでF1のイタリアGPがあるので、そっちを有無を言わさず、観る!! と夫。

というので、ドラマは録画して貰いましたが、娘を寝かしつけながら、携帯のワンセグで、観ました。

傍らで、娘が寝息をすーすー立てる中、号泣しながら、携帯の画面に見入ってました。

豊川悦司さん扮する父、圭介さんが、その先の五年後、さらに五年後。と愛菜ちゃん、扮する美雨ちゃんに手紙と一緒に、誕生日のプレゼントを年齢毎に、設えるシーン。

・・胸が詰まった。

これ、決してドラマだけじゃない。

現実に起こっている事だと思います。

若年性アルツハイマー病。65歳以下で、発症するアルツハイマー病のことを、そう言います。

老人性のアルツハイマーは、人間、生きていて、歳を取れば多くの人が、かかる認知症です。

その反対に、若年性アルツハイマー病は、2000人に一人。発症した患者がいる、そうです。現在は、その割合ですが、今後は、もっと増える傾向にあると言われている。

ドラマの後の、Mr.サンデーで若年性アルツハイマー病について、特集が組まれ、それも観ましたが、実際に病に罹患し、その方の置かれている状況を目の当たりにする。

と、自分にも起こり得ること。として、若年性アルツハイマー病の事を知らないといけない。
そう思いました。

もし、自分の夫や、妻が発症したら。

どうしますか。どうするだろう。
その可能性、発症年齢40~60代なら、ゼロじゃない。

発症の原因は、解っていません。

老人性に比べると、若年性の場合。
若い時に発症するので、死はもっと身近になります。

ドラマじゃないけど、5.4年単位で、認知の進みが酷くなるので、早い方は60。
遅くて70、で天に召される。

だからある意味、若年性って名がついてるんだよね。誰にでも罹患する可能性のある認知症だからこそ、罹患していなくても、その対象年齢じゃなくても、そういう病があって、実際にその病を受け入れ、日々を送っている人達がいる。

という事を、私達は知らない。といけない。
Mr.サンデーで、言った宮根さんの言葉で、私も強くそう思いました。


・・真剣に考えなきゃ。


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2012_09
08
(Sat)23:41

川でおぼれ小3死亡 宮崎・高鍋の小丸川

川に流され小3 男児死亡


お姉さんと自身の友達二人、と計4人。
川に遊びに来ていた時に、履いていたサンダルが流されて、それを取りに行こうとして、泳げない彼は、溺れた。


私が気になったのは、この点。

1.支援学校の生徒だということは、何かの障害がある。

2.彼の二人の友達とお姉さんという子達も、障害がある子たちなのか?

3.何故、保護責任者の大人が一人、ついていないのか?

の三つ。

今回の悲運。報道だけを見る、読む。当てはめると、二番は不透明。彼らの障害の有無は現時点では不明。

まず、一つ目。上記にあげた項目に当てはまる。

責任者となる大人が、ついていない。
ということは、大人達が、彼らには認知力があると、思ったから、誰も大人を付き添いにさせずに行かせたのでしょう。

「履いている靴が流された。」と認知していても、自分が泳げない。ときちんと認識しているか?

というのは、その子によって全く違います。その子の持っている理解力にもよるし、身体で泳ぎを憶えている場合もある。

今回の、男の子の場合。
親が、ついて行くべきでしたね。だって泳げない、んだから。そもそも基本はここにある。
親達も、まさか水に入る。と予測していなかったのかも。

ちょっと、川沿いに遊び行く?
という認識だったのかもしれない。

この亡くなった男の子のお姉さんは、健常なのかな?
だとしたら、親御さんは、姉がついているからいいや。と考えて、子だけで行かせたのかも。


それから、メディアも悪い。
報道の仕方がいかがなものかと。

これじゃあ、支援学校の生徒。という事だけ目立ってるじゃん。

支援学校の生徒だったということを、いちいち記事に書かなくてもね、良いと思う。
これだけで、障害児、者のイメージが悪くなる。

ということは支援学校のイメージも低下する。

知的、視覚的に、ハンディを抱える子達は、自分の目で見て、理解し、認知。する能力に欠けるので、解った。と口では言っていても、目と脳で認知。していない場合が、たぶん殆ど。

だから、本当にそう言っていて、出来ているのか。を親は常に把握。している必要があります。

それが健常の子を相手にする育児と、少しの知的、視覚的に障害のある子供達、相手にする親の責任でもある。


それを考えると、亡くなった小3の男の子は、不運だったと言わざる得ません。

変な形で、障害や支援施設、支援級、支援学校など、報道により、目立ってしまうこと。
イヤですよね。

報道があった時、ぜひ、投書や苦情のメールしようよ。
声をあげなければ、解らない。こともあるもの。


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2012_09
07
(Fri)23:51

同じ悩みを持つ仲間同士

今日は、小学部の保護者会。

小学部全体の保護者会が、研修会議室で行われたあと、各学年の教室で、学年保護者会が行われます。

その中で、親御さんたちが、この夏休み、どう過ごしたか話す時間があり、そこで皆さんの話を聞き思ったことがある。

彼女達は、親として今、何が出来るか? と真剣に考え、子と向き合っているんだなと。

これは障害児相手の育児に、限った事ではなくて、健常児相手の育児をしている親御さん達にも、言える事だろう。本当は、障害の有無に関わらず、育児の苦労は同じ筈。

でも、いつの間にか、健常と障害の間に、一本線が引かれてる。本当は、基本は「子供を育てる。」という親の責任と義務な筈。

なんで、いつの間にかこんな風に、区別されるようになってしまったのだろう。

それだけ今の日本の社会が、生きにくくなったから?ということなのかも知れません。

一人で、2時間。一人で家で待っていられたとか、学童保育所まで、一人で行かれるようになったとか、苦手なフルーツやヨーグルトを食べられた!

健常の子たちにとっては、普通に出来る何気ない当たり前のこと。

だけど、ハンディを抱える子供達にとっては、いちいち驚く一種のサプライズ。
小さな事にも、「出来たね凄ーい。」と皆で、喜ぶ。

こうして共感出来るのは、やはり障害を持つ子を養育する者同士だからだ。

少人数なので、同学年同士のママさんたちのつながりが、自然と出来て、そのつながりが、小学部6年をかけ、強くなっていく。

娘が幼稚園の頃は、周囲に発達障害を抱える親御さんは、娘以外に、一人か二人。
それも学年が違うので、会っても殆ど話したことはありませんでした。

そのうちのお一方は、当時通っていた療育センターで、何度も顔を合わせていましたけれど・・。
相手の方も、私も互いに意識はしても、どこか一線を引いていましたね。

今、思うとこんな風に、線を引かずにもっと、こちらから近寄って話せば良かった。とそう後悔しています。


それは、支援学校へ娘を入れ、同じような障害を育てる親御さんたちに触れ、話したからこそ、そう思えるようになったのだと思います。

どこが、気を張って、親御さんたちと話をしていた、幼稚園の頃より、今のほうが、気楽に親御さんの皆さんと接する事が出来ています。

皆とお昼を食べて、育てる上での悩みや子のこと。どうでもいいドラマや、芸能人の話題。そんな事を話して、大笑いする。
こんなたわいもないことで、笑える事が出来るなんて、私は幸せ者だなあといつも思う。

煮詰まったままだと、障害児を育てる。なんてただ苦しく、辛いだけでしょ。本当はそうではないと頭では、解っているけど、精神的に落ち込む。

笑って、すっきりすれば、明日からまた頑張ろうって思う。

出来るようになったことを、障害の有無に全く関係なく、親も子も、一緒に喜べる世界が、いつかくると良いね。
線引きは、よくない。
私は心から、そう願っている。


それには、国民一人一人が、障害児、者に対して、偏見を持たないように、してくれないといけない。


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2012_09
07
(Fri)00:28

絵画教室、夏休みの想い出。

今日の教室は、タイトルにあげた「夏休みの想い出」。

でも、このテーマは、ハンディキャップを抱えるうちの子と、幼稚園クラスの子達。

娘は、デッサン。まだまだそれには遠い。
鉛筆一本で描く方法もある。という事、知らなくても良いんですが、方法がある。ということくらいは、知っていて欲しいかな。

DSC03009.jpg

本日の絵。

事前に夏休みの想い出の絵だって。

この夏休み、したことで楽しかったことは何? と聞いたら、昭和記念公園のレインボー・プールに行ったことを描く。
と言っていましたが、そう描いてるのかな?

娘の描くもの。以前から、頭の中に、朧気に浮かぶものを、描いてはいましたが、今回の絵。

これで完成ではないらしい。来週、更に色を塗り重ねるとのこと。

細かく色々と描き込んであって、娘が本当にこれを描いたの?と見ているこちら側が思うくらい、バランスがとれています。
私、テキスタイルを習っていたことがあるので、解るのですが、娘が描いたみたいに、一枚の紙に繰り返し同じモチーフを描く場合。

紙を幾つかのブロッグ、分けてみる必要があります。今回の娘の絵は、スケッチブックを立てに置いた状態で、上から、上、中、下とそのまま分けたのね。


左右対称にするなら、バランスも気を付けないといけないけれど、今回のは、先生の指導もあったのでしょう。良く描けてる。

絵風。
誰かに似ていると思ったら、ジミー大西さん風。

うちの子が、彼の絵に近づいた?
とんでもない。

彼の絵と比べるほうが、彼に失礼だ。

でも、今回の絵。
我が娘ながら、本当に良く描けているな。

出来上がりが楽しみです。


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2012_09
05
(Wed)23:59

実力診断テスト、チャレンジ3年生。

先日、出した実力診断テストの結果が、今日、返ってきました。

結果は、算数75点、国語90点です。

画像2

サムネイル表示です。見たい方は、画像をWクリックして下さい。
大きく表示されます。

国語は前回のテストの時より、アップしましたが、算数は逆に下がっています。
両科目を足した全国平均点も、上回ってないし、ね。

でも、娘にしては、これで十分上出来! よ。

国語が得意なのは、字を読むことが好きなので、それが本人が解ろう。と思う事に繋がっているのだと思う。
漢字は、読めますが、まだ書けない字も多いです。

学校での指導もあって、自分の名前を漢字で書けるようになりました。凄いことです。
ホント、ちょっと前まで、ひらがな。でした。


反対に算数。

娘の知的理解能力を考慮すると、良くここまできたな、と。

ただ、そろそろ理解出来るレベルの限界がきたかなー。という気はします。

割り算が少しずつ、始まっていますが、ハードルが高すぎて、ダメですね。(><+)
せめて一桁の数字を二つに割る。という事を理解して貰いたいな。と親は思っていますが、その前段階のかけ算も、数が大きく出る6.7.8.9の段。

まだうすら憶えの段階。九九表を見ないと答えが出ません。

何か本人に、解りやすい方法を教えるほうがやはり、本人の理解力を高めるのでしょう。
考えながら、学ばせないとその上のステップへは、進むのは難しいと思う。

障害児向けに、教える親として、その方法を考えないといけない。

娘がやりたい、続けたい。という限り、ベネッセの小学講座は続けるつもりではいますが、本人が好きなこと、好きなもの。
と認識していて、尚且つそれが活力となって、本来なら理解は難しい? と言われていたのに、理解した。としたら、やはり続ける意味はあるんだと思います。

小学生低学年。好きな事、やりたいことに、何も考えずに、素直に向き合う。
これは、障害児と向き合う、親の私達にも言える事なのかも。



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2012_09
04
(Tue)23:58

100円ショップのネックレス。

今日は、娘の学校で、防災訓練があり、帰りは引き取り訓練。

その後、娘を連れて駅前の100円ショップへ。


で、見つけたのこれ。

DSC03007.jpg

他に、ちょうちょ、クロス、ハートのモチーフがありましたが、これが一番、私的にはピビッと。(笑。)

とても100円には見えないですよね。

私、アクセサリー。凄く良くなくすんです。


まず代表的なのは、イヤリング。耳に穴を開ける事に抵抗があるのと、多少の金属アレルギーがあるので、ピアスでなくて、イヤリング、にしてます。

だから、ふと気がついた時に、片方、落としてなくしてた。なんて、本当にザラ。

独身時代に、私は友人だと思っていた、男性に真珠のイヤリングを貰ったのですが、それも何年か後に、片方なくしました。
その方、スキューバダイビングを趣味。とする方で、モルジブにダイビングをしに行って、そのお土産として、買ってきてくれたものが、無くしたそれだったんですね。

その頃は、何せウブだったので、男性の気持ち。というものが理解出来ていなかった。

私は気持ちは嬉しいのですが、お付き合い出来ません。ときちんと伝えたと思います。

でも、想い出。なので、無くしたほうの片方は暫く、持っていましたが、それも今はもう手元には、ありません。

今なら、もうすこし解る? かも。少しは大人になった?と思うから。

夫に買って貰ったブルームーンストーンの指輪も、家族三人で行った熱海の保養所の、お風呂の脱衣所に忘れてきた事を、戻ってきてから気がつくし。

我ながら、自分の抜け加減に、呆れる。

思い出せば切りがないくらい、なくしてますねぇ。

特に指輪とイヤリングが、多い。

最近は、高い価格の意識して、買わないようにしてます。してても、絶対、無くすから。

だから、今回のように、100円ショップで、こういうのを見つけると、嬉しくなっちゃう。笑。

本当は、数万円単位のジュエリーが、欲しいと思うけど、無くしてしまったら、食事も摂れないほど、何も出来ず落ち込みそうで怖い。


皆さんはどうですか?

特に女子のみなさん。皆さんは気に入っているジュエリーを無くしたことは、ありませんか?


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2012_09
03
(Mon)23:59

サーッと走りたい衝動を、抑えられない娘。

最近、スーパーや学校へ行くSB(スクールバスのバス停)のバス停まで、行く時に、私の前をすーっと、走って行ってしまう衝動的な行動をとるようになりました。

まあ、以前から落ち着かない行動をとることは、ありました。何せ、多動がありますから。

だけど、その多動。

年齢や環境が変わる毎に、少しずつ本人の行動に、変わって出てきた気がします。

幼稚園の頃は、その場に5分と、椅子に座っていられなくて、ギャーギャー、泣いて担当の先生の手を焼いていました。

小学生になって、それが別の形で表れたと感じる、のが、「自分がそうしたいからやっている。」という衝動を、抑えられない。

そういう多動になっているんですね。

だから、一緒に買い物に行くと、カートを押すことが楽しいから、「ここにいてね!」と言いきかせても、数分後には、遙か遠くにいる。(^^+)

さっさといくな、そこで待ってて!と声を荒げて言っているのに、本人は、「こうしたい。」という心の声に、逆らえないようです。

落ち着かない、あっという間にいなくなる。と言っている割には、娘本人は、道のりをきちんと憶えていて、そこに、一人でたどり着くつく。ことが出来ます。

そう言い切るのには、過去に一度、そういう事があったから。

これ、うちの夫。に聞いたことなんですが、当日、私は美容院へ髪を切りに行っていて、在宅していませんでした。

夫が、「Yシャツをクリーニング屋さんに出してくるけど、ちーちゃんはお家で待っている?」と娘に聞いたそう。

「一人で待てる。」というので、娘を家に残し、そのまま出しに行くと、目の前に、半べその娘がいた、と。

この話、聞いた時。

一人で行けるんだ~! 道をちゃんと憶えているんだとそう思いました。

クリーニング屋さんがどこにあるのか、憶えていないと来られない。

記憶力はあるけど、衝動を抑えられない傾向に、以前、顕著に見られた多動が、療育センターや幼稚園、小学校で過ごし、様々なことを経験することで、抑えられない。という衝動的なものに、変わった感じ。

多動=衝動。

本当の本筋にあるものは、もともとあるもので、変わっていない。
のだけど、発達障害でも、知能の年齢は遅れて重ねるけど、年齢的には、その年齢の学年に入れられる。

親にとって、訳の解らない行動だったのが、多動が原因で、起こしている衝動なのだけど、行動を娘なりに考えて起こしている衝動なのね。そこに自分の意識があるの。

先生の手を焼いていた頃は、その意識が全くなかった。意識なく衝動的に起こしている多動だった。

でも、今は違う。

自分で、その衝動を起こしてしまう、こと。を本人がコントロール出来るようになれば、サーっと走って、親が見えないところに自分が行ってしまっても、半べそ状態のパニックにならず、周囲を見渡し、私を探す事が出来るようになるのでは? ないかと考える。

そう、あと少し。

その先にあるものが見えているのに、目の前にある薄い殻、ベールが破れない。
言いようのない歯痒さを感じる。

それを破れれば、もう徒歩圏内で、ちーちゃんが知っているところなら、私が付き添わなくても行くことが出来る筈だ。


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2012_09
02
(Sun)23:59

さあ、明日からいつもの生活が戻ります。

長かった夏休みも、今日で終わり。

病院通いから始まって、最後は、歯医者さんで終わった夏休み。
でも、それ以外は、特に大きく体調を崩すことなく、過ごせたので、良かったです。


夏休みの宿題は、2枚の読書感想文の用紙を除いて、全てやり終えました。

本はこの夏、新しい本を読む、購入したりしなかったので、今年もパス!です。

本を読書感想文を書くためにだけ、図書館に借りにいくのも、障害児連れて行くの、労が入ります。
だからこれ、あらかじめ学校側のほうで、校外歩行で行く時、実際に、図書館で子に本を借りさせて、夏休み。それを持ち帰らせてほしい。

返却する際だけ、夏休み中、親子でやる。とかにしてくれないかなあ。本は、ホント、面倒。

それ以外。

担任の先生からは、必ずしも全部やらなくて良いです。と言われていましたが、親の私の「やりきる!」という思いで、娘にはやらせました。

やりきる。達成する。という感覚を教えるのも、親の役目として大事な事だと考えるので、ね。

中耳炎に罹患してしまったので、当初、目標に立てた、ビート板で数メートル、泳げるようになること。
達成出来たか?

かなり危うい。

殆ど、市民プールには行けなかったので。

それでも、特に大きく体調を崩すことなく、夏休みを過ごせたのは、せめてもの救い。


さあ、明日からまたいつもの日常が戻ってきます。
頑張って、今学期も元気に過ごせますように。


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2012_09
01
(Sat)22:56

病院、施設に子供支援専門職。

遊ぼう! 一緒に頑張ろう! 病院、施設に子供支援専門職。

こういう職業があると、初めて知りました。

たぶん、医療が進んでいるアメリカや欧州だと、当たり前にあること、というか自然にあることなんでしょうね。

凄く、良いことだと思います。

HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)。

肢体不自由、知的障害の子供達が、手術を受ける際、どんな手術で、手術したあとどうなるのか。

手術に伴う、恐怖や不安を取り除く。

痛みを伴う手術なのか、そうでないのか?

子供と遊ぶ事を通して、理解を促し、不安を払拭させる、という。

朝日新聞のサイトに、3分ほどの動画も、掲載されていますので、興味を持たれた方は、そちらをご覧になって下さい。

全国の施設や病院に、もっとこの資格を持った方たちが、増えると良いですね。

これからは、ニーズの高まる職業だろうな。

日本では、医療保育士。という立場の方を、そう言い、イギリスでは、ホスピタル・プレイ・スペシャリストというようです。

ただ、まだ国家資格ではないので、保育園や幼稚園での実務経験と保育士の資格があれば、良いよう。
それ以上の確立は、現時点でないみたい。

これからの広がりによっては、医療保育士という名で、国家資格になる可能性は、おおいにあります。

日本は、医療の面では、たぶん、先進国。でも、福祉は、かなり遅れている。
法律を司る人達に、現状を知って貰う為には、こうしたメディアによる取材も、その一端になる。

私も、朝日新聞さんが、サイトに掲載してくれなかったら、目に留まらなかった。

知って貰う為。
あらゆるツールを使うのも、今後は大事になってくる世に、なるかも知れませんね。


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